J'ai choisi ce titre car ce mot résume ce qui s'est passé depuis 3 semaines pour Philou.

Il y a 3 semaines, Philou s'est inscrit à une association de personnes atteintes d'oedèmes angioneurotiques.

Cette association nous a été d'une grande aide afin de nous aiguiller vers des centres spécialisés sur cette maladie.

Le CHU où Philou était pris en charge fait partie des partenaires s'occupant de ces oedemes...

L'association nous a tout de même conseillé de contacter le CHU DE GRENOBLE qui est le centre spécialiste sur la France entière.

Philou les a donc contacté par mail et une infirmière l'a appelé au téléphone. Elle lui a demandé de lui envoyer les résultats de ses examens sanguins ainsi que des photos de ses oedemes.

Mon Philou s'est exécuté. Au vu de ces résultats, après conseil auprès des médecins avec qui elle travaille, elle a préconisé à Philou de contacter 3 centres car le CHU de Rouen est partenaires mais pas spécialisé... Il a donc eu le choix entre, le CHU de Bondy dans la région parisienne, le CHU de Caen et le CHU de Lille.

Philou travaillant sur Paris et ayant son papa qui habite dans le 20ème a donc choisi le CHU de Bondy. Il a donc contacté le service concerné et un rendez-vous le 12 mars de 7h30 à 17h30...lui a été proposé afin de rencontrer des spécialistes mais aussi afin de faire des examens complémentaires.

Voilà Philou enfin pris en main !!! et nous l'espérons dans de bonnes mains... Enfin des personnes compétentes qui ont de L'INTERET pour mon Philou !!!

Pour info : depuis que philou prend son traitement, il fait toujours des oedemes mais ceux-ci ne resssortent pas visuellement et son beaucoup moins importants... reste la fatigue que cela occasionne.

Cela fait bien longtemps que je n'ai pas posté ici !!!

Notre petit récif grandit à vue d'oeil... surtout les poissons

Et puis il y a eu de nouveaux arrivants côté coraux !!!

Les petits nouveaux !!!

    Une Sabelle mauve  

Un Caulastréa fluo en arrière plan un Euphylia

Un Acanthastréa

Un Duncanopsammia

     Un Physogyra

     Un acropora bleu et un hydnophora rigida vert

      Un hydnophora SP            

Un Lobophylia

Une petite labre

 Le concombre des mers

 Un simularia et Une Crevette Lysmata

Une éponge bleue et un discosoma bleu

Un Euphylia et un petit clown mâle

Un Euphylia et des Ricordéa

et 2 petits clowns

La VORACE.... Une petite fille de 2 mois de moins que Roxanne soit 15 mois !!!

La VORACE.... Une petite fille qui se prénomme Camille !!!

La VORACE.... Une petite fille qui a une "gueule" d'ange mais qui est un vrai petit diablotin !!!

La VORACE.... Une petite fille qui mord et remord !!!!

En allant chercher Roxanne ce soir chez M'sieur Nounou, Madame Nounou a parlé de morsures... j'ai à peine écouté ce qu'elle disait, j'ai juste retenu le "a failli mordre"....

Nous voilà rentrées, Roxanne et Moi à la maison... Je remarque une marque sur sa petite main droite... genre "traces de dents"!!! booooo !!! je me dis "elle a du se mordre la main"...

Roxanne, fatiguée mais avec l'envie de prendre son bain (oui elle adore !!! et entre parenthèse sais que son bain se fait tous les 2 jours !!!)

Nous voilà partie pour préparation du bain, puis le déshabillage...

J'attrape Roxanne et la met dans la baignoire. Je commence à la mouiller pour la laver et là !!! oh !!! stupeur je vois une belle morsure sur  l'avant bras droit et pas des moindre... une belle trace de machoire bien nette !!!

Je fais de suite le lien !!! La VORACE a frappé !!!

Mme Nounou ne m'a pas parlé de tout cela. Je décide donc de l'appeler... Roxanne trempait dans son bain bien chaud !!! J'étais verte !!! et en colère !!! Ma pauv' pépette !!!

Je lui dis que je viens de voir que Roxanne a deux morsures, une sur sa main et l'autre sur son avant bras droits... Surprise !!! Elle ne le savait pas !!!

Elle m'explique qu'une 1/2 heure avant que je vienne chercher Roxanne, Elle retrouvé Roxanne par terre en pleure et elle a cru qu'elle avait chuté... Elle l'a consolé et n'a pas remarqué de bosse !!! tu m'étonnes !!! La VORACE a frappé !!! Mme Nounou comprend à ce moment le pourquoi de ses pleurs

Il faut dire que Roxanne est du genre à accuser les coups plutôt qu'en donner... Elle a du mal à s'affirmer face aux autres enfants... Elle ne se laisse pas faire à 100% mais évite les conflits et chouine de temps en temps lol !!! D'ailleurs, j'essaye de la booster et Monsieur Nounou aussi !!!

Revenons à mon coup de fil !!!

Madame Nounou se confond en excuses très mal à l'aise de ne pas avoir vu ce qui s'était passé !!! Bon ok !!! C'est pas la mort hein !!! mais je lui ai dit qu'il allait falloir avoir l'oeil sur cette petite VORACE car je n'accepterais pas d'autres morsures...

Madame Nounou m'a répondu qu'elle comprenait et qu'elle allait faire voir les morsures à le petite VORACE... la punir en l'éloignant un peu de Roxanne pour 1 ou 2 journées !!! La petite VORACE adore Roxanne pourtant elles sont inséparables... et elle copie tout ce que Roxanne fait... 

J'espère aussi que Monsieur Nounou et Madame Nounou en parleront à la maman de la petite VORACE mais surtout que ça ne se reproduira pas... 

16 mois et des bananes !!!

et déjà tout d'une grande !!!

A 16 mois

Je pèse 10kg tout rond

Je mesure 80 cm (j'ai pris 6 cm en 5 mois)

Je chausse du 20/21

Je m'habille en 18 mois, 24 mois

Côté parole, je baragouine plein de choses que papa & maman ne comprennent pas forcément mais généralement j'arrive à bien me faire comprendre.

J'adore mes totures, mes totons et mes totettes !!! C'est une histoire de pieds ;-)

J'appelle maman souvent "mamouuuu" et papa souvent "papouuuuuu"

Je mange de tout et j'aime tout même s'il faut m'occuper pour que je mange certaines fois

Je mange presque toute seule sauf certains aliments trop liquides ;-)

Je bois énormément (au moins 1 litre d'eau par jour)

ce qui m'a valu ma 1ère prise de sang et analyse d'urine

afin de vérifier qu'il n'y avait pas de risques de diabète.

Je fais pipi & popo au pot dès que papa ou maman me mettent dessus. 1 seule fois j'ai demandé le pot et papa a cru que je voulais jouer avec.

J'adore le bain...

Je suis tout excitée qd je vois maman mettre de l'eau dans la baignoire.

Après une période de peur nocturne de 4/5 jours

 (je hurlais quand papa et maman me mettaient dans mon lit et fermaient la lumière et la porte) je dors comme un bébé.

Je passe l'aspirateur avec papa et range les courses avec maman.

J'aide à mettre la table.

Je mets le bazar dans ma chambre mais range aussi mon bazar.

Je joue de plus en plus avec mes bébés.

Maman m'a fait ma 1ère petite couette, il y a 4 jours.

J'ouvre tous les tiroirs et je touche à beaucoup de chose que je n'ai pas droit de toucher.

J'ai mordu 3 fois maman quand je n'étais pas contente,  

j'ai  donc été punie par maman et grondée plusieurs fois par papa...

Ce que j'adore...

Le week-end, rejoindre papa & maman le matin pour mon petit déjeuner dans leur lit.

En mars 2011, mon Philou était pris en main pour son problème d'oedemes récurrents par un doc... Doc que nous avons vu 5 fois... Doc en qui nous avons fondé de l'espoir... Doc qui a fini par nous voir et faire à Philou des examens déjà faits il y a 3 ans... Doc que nous avons décidé de ne plus voir...

Nous étions pourtant excités (si on peut dire ça comme ça et nous étions plein d'espoir).

De juin à septembre, Philou n'a fait que des tous petits oedemes jusqu'à il y a 1 mois...

Depuis 1 mois, Philou rechute !

Depuis 1 mois, Philou fait des oedemes au visage

Depuis 1 mois, Philou s'arrête de travailler 10 jours et reprend 3 jours pour de nouveau être en arrêt

Depuis 1 mois, Philou s'adonne à la cortisone en intraveineuses, seul traitement connu aujourd'hui pour résorber ses oedemes

Depuis 1 mois, Philou se plaint de douleurs (comme de l'arthrose)

Depuis 1 mois, Philou a été 7 fois chez le doc généraliste

Depuis 1 mois, Philou a fait 3 prises de sang et analyses d'urines

Depuis 1 mois, Philou a fait 1 écho des reins

Depuis 1 mois, Philou est fatigué !!!

A venir, un scanner des reins car des petites choses ont été décelées à l'échographie... On ne sait pas quoi !!! et surtout une douleur lorsqu'on appuie côté rein gauche.

A venir, après avoir tapé sur le bureau du doc généraliste (qui le pauvre ne sait plus quoi faire) un rendez-vous en médecine interne près de Rouen avec un professeur pour pousser certains examens.

A venir, encore des piqûres de cortisone...

A venir, encore des déplacements à droite à gauche, des espoirs, des déceptions...

Mais surtout, un Philou qui dérouille et qui fatigue, jusqu'à ne plus pouvoir porter sa fille quelquefois.

Sa toxocarose déglingue quelque chose mais quoi ???

Sa toxocarose déglingue surtout le moral de mon Philou et le mien par la même occasion...

Je souffre pour lui quand je le vois défiguré par ces oedemes...

Malgré tout ça, Mon Philou reste adorable même si quelquefois on sent bien qu'il ne faudrait pas grand chose pour péter un câble... Ce qui le fait tenir ? Sa fille... et mon soutien... c'est tout ce que je peux faire !!!

J'aurais pu mettre cet article dans "Dégouloir" !!!! car...

 Depuis 1 mois c'est la galère !!! Depuis 1 mois ça traine... Depuis 1 mois, on rame !!!