J'ai choisi ce titre car ce mot résume ce qui s'est passé depuis 3 semaines pour Philou.

Il y a 3 semaines, Philou s'est inscrit à une association de personnes atteintes d'oedèmes angioneurotiques.

Cette association nous a été d'une grande aide afin de nous aiguiller vers des centres spécialisés sur cette maladie.

Le CHU où Philou était pris en charge fait partie des partenaires s'occupant de ces oedemes...

L'association nous a tout de même conseillé de contacter le CHU DE GRENOBLE qui est le centre spécialiste sur la France entière.

Philou les a donc contacté par mail et une infirmière l'a appelé au téléphone. Elle lui a demandé de lui envoyer les résultats de ses examens sanguins ainsi que des photos de ses oedemes.

Mon Philou s'est exécuté. Au vu de ces résultats, après conseil auprès des médecins avec qui elle travaille, elle a préconisé à Philou de contacter 3 centres car le CHU de Rouen est partenaires mais pas spécialisé... Il a donc eu le choix entre, le CHU de Bondy dans la région parisienne, le CHU de Caen et le CHU de Lille.

Philou travaillant sur Paris et ayant son papa qui habite dans le 20ème a donc choisi le CHU de Bondy. Il a donc contacté le service concerné et un rendez-vous le 12 mars de 7h30 à 17h30...lui a été proposé afin de rencontrer des spécialistes mais aussi afin de faire des examens complémentaires.

Voilà Philou enfin pris en main !!! et nous l'espérons dans de bonnes mains... Enfin des personnes compétentes qui ont de L'INTERET pour mon Philou !!!

Pour info : depuis que philou prend son traitement, il fait toujours des oedemes mais ceux-ci ne resssortent pas visuellement et son beaucoup moins importants... reste la fatigue que cela occasionne.

En mars 2011, mon Philou était pris en main pour son problème d'oedemes récurrents par un doc... Doc que nous avons vu 5 fois... Doc en qui nous avons fondé de l'espoir... Doc qui a fini par nous voir et faire à Philou des examens déjà faits il y a 3 ans... Doc que nous avons décidé de ne plus voir...

Nous étions pourtant excités (si on peut dire ça comme ça et nous étions plein d'espoir).

De juin à septembre, Philou n'a fait que des tous petits oedemes jusqu'à il y a 1 mois...

Depuis 1 mois, Philou rechute !

Depuis 1 mois, Philou fait des oedemes au visage

Depuis 1 mois, Philou s'arrête de travailler 10 jours et reprend 3 jours pour de nouveau être en arrêt

Depuis 1 mois, Philou s'adonne à la cortisone en intraveineuses, seul traitement connu aujourd'hui pour résorber ses oedemes

Depuis 1 mois, Philou se plaint de douleurs (comme de l'arthrose)

Depuis 1 mois, Philou a été 7 fois chez le doc généraliste

Depuis 1 mois, Philou a fait 3 prises de sang et analyses d'urines

Depuis 1 mois, Philou a fait 1 écho des reins

Depuis 1 mois, Philou est fatigué !!!

A venir, un scanner des reins car des petites choses ont été décelées à l'échographie... On ne sait pas quoi !!! et surtout une douleur lorsqu'on appuie côté rein gauche.

A venir, après avoir tapé sur le bureau du doc généraliste (qui le pauvre ne sait plus quoi faire) un rendez-vous en médecine interne près de Rouen avec un professeur pour pousser certains examens.

A venir, encore des piqûres de cortisone...

A venir, encore des déplacements à droite à gauche, des espoirs, des déceptions...

Mais surtout, un Philou qui dérouille et qui fatigue, jusqu'à ne plus pouvoir porter sa fille quelquefois.

Sa toxocarose déglingue quelque chose mais quoi ???

Sa toxocarose déglingue surtout le moral de mon Philou et le mien par la même occasion...

Je souffre pour lui quand je le vois défiguré par ces oedemes...

Malgré tout ça, Mon Philou reste adorable même si quelquefois on sent bien qu'il ne faudrait pas grand chose pour péter un câble... Ce qui le fait tenir ? Sa fille... et mon soutien... c'est tout ce que je peux faire !!!

J'aurais pu mettre cet article dans "Dégouloir" !!!! car...

 Depuis 1 mois c'est la galère !!! Depuis 1 mois ça traine... Depuis 1 mois, on rame !!!

Cela était trop beau.

Depuis plus d'un an, mon philou a été plus ou moins tranquille côté santé. Outre quelques petits rhumes et quelques minuscules oedemes, tout allait bien.

Depuis vendredi, c'est la M***e.

Dans la nuit de vendredi à samedi, mon philou n'a pas bien dormi, ayant mal partout et ayant du mal à respirer... Pour cause, un oedeme à la gorge est apparu. Nous ne savons pas pourquoi cet oedeme !!!!

Une nuit d'enfer donc... Plus de médoc pour stopper l'évolution de l'oedeme. Ben oui, il y a qques jours, j'ai ramené à la pharmacie les médocs périmés dont sa solupred remède miracle à ses oedemes. Je me suis demandée si je n'allais pas emmener mon philou aux urgences...

Non, mon philou ne voulant pas nous sommes restés à la maison. Nous nous sommes levés très tot le matin, pour nous recoucher quelques heures plus tard car évidemment la nuit a été aussi courte pour moi. L'oedeme à la gorge a diminué au cours de la journée pour finalement partir en fin de soirée.

Toute la journée, nous avons été des zombis...

Dimanche, nous avons reçu la visite de belle maman et beau papa... nous n'étions évidemment pas très en forme, surtout mon philou qui a dormi 2 heures l'après midi.

Cette nuit, rebelotte. Nuit terrible... Après la gorge, le visage. En se levant, j'ai vu mon philou transformé en franckeinstein. J'en rigole là mais ce matin  je n'étais pas fière.  Mon philou gonflé des lèvres à la joue et à l'oeil... Ca me rappelle, 2008...

J'ai donc pris rendez-vous avec son toubib pour qu'il lui prescrive cette fameuse solupred et pour calmer la crise lui prescrive une série de piqûres à base de cortisone.

Ce soir, mon philou a eu sa première pic pic anti gonflement... Il est bien naz depuis... Le toubib l'a arrêté jusqu'au 9 juin prochain pour qu'il se repose car ses oedemes lui pompent toute son énergie.

Du coup, nous allons avoir plusieurs jours ensemble... Prendre soin de nous mutuellement...

Mais j'espère sincèrement que nous ne repartons pas dans le toubillon de cette saloperie de Toxocarose... Car ce n'est pas le moment que mon philou flanche.... surtout pas pendant cette dernière ligne droite....

Aller mon philou, mon costaud, il faut tenir le choc...  

     Aujourd'hui, mon philou avait rendez-vous avec son gastro-entérologue suite à l'opération qu'il a subi en novembre 2008.

     Petit retour en arrière.

     En novembre 2008, mon philou a du subir une opération au niveau de l'estomac et du clapet anti remontée gastrique a niveau de l'oesophage. Tout s'est bien passé et aujourd'hui, mon philou a fondu comme neige au soleil... 18 kg de perdu depuis...

     Le HIC!!!
 
     Il a toujours du mal à avaler les morceaux et tous les jours voit le risque d'étouffement... Certains morceaux ne passent pas ou difficilement.

     Aujourd'hui, le doc P a donc préconisé une radio de l'oesophage ainsi qu'une fibroscopie pour voir ce qu'il se passe...

     Pour lui, ceci n'est pas normal. 18 kg, ça fait beaucoup de perte de poids. Généralement, c'est entre 10 et 15 kg maxi de perte et puis le patient à terme doit se nourrir normalement.

     Le doc P pense à une dysphagie

     DYSPHAGIE

     C'est la difficulté d'avaler.

     La dysphagie est une sensation de gêne ou de blocage ressentie au moment de
     l'alimentation, lors du passage des aliments dans l'oesophage.

     La prise d'aliments peut se révéler douloureuse, ou simplement être ressentie
     comme difficile, comme si un obstacle empêchait la déglutition normale.

    Ce symptome peut débuter pour des aliments solides, puis semi-solides, voire des liquides.

     Il est le signe d'une pathologie de l'oesophage.

    Les rétrécissements oesophagiens qui s'accompagnent souvent de régurgitations
    et d'hypersalivation, 
  
    La dysphagie s'accompagne de régurgitations et de fausse route. Le traitement est
    chirurgical.


    Et ben!!! pour une nouvelle...

    Maintenant reste à attendre la radio le 24 juin prochain et la fibroscopie le 8 juillet...

    En espérant que la chirurgie soit évitée...

Retour à la case départ!!!

Nous sommes rentrés hier soir de l'hopital à 21h00 après une 1/2 journée sous perfusion de calmant et quelques examens...ainsi qu'une visite du chirurgien qui a opéré philou le 17 novembre dernier. Celui-ci confirme au vu du scanner que tout va bien concernant le post opératoire.

Comme explications du médecin urgentiste:

- problèmes intestinaux

Euh!!! otez moi d'un doute!!! les intestins sont bien situés plutot dans le bas du tronc du corps humains!! parce que les douleurs de mon Philou se situent plutôt sous la poitrine et à même hauteur dans le dos

Nous voici revenu à la "cette  fameuse case départ"!!!! "LA MAISON" avec du Dafalgan, Spasfon et Forlax mais aussi avec ces fameuses douleurs...

Affaire à suivre... peut être gagneront nous 20.000 € ou bien un noël très hospitalier